För patienter

Blödarsjuka är ett samlingsnamn för sjukdomar som manifesterar sig i form av ökad blödningsbenägenhet. Dessa sjukdomar är vanligen ärftliga och de vanligaste är hemofili A, B och Von Willebrands sjukdom.

Dessa sjukdomar förekommer i tre olika svårighetsgrader: svår, medelsvår (moderat) form eller mild form. I sin svåra form upptäcks sjukdomarna vanligen under de första två levnadsåren och föranleder förebyggande behandling med s k koagulationsfaktorkoncentrat, läkemedel som ges som intravenösa injektioner två-fyra gånger per vecka.

Behandlingen och läkemedelskostnaden i Sverige är totalt ca 750 miljoner per år för behandling av ca 400 patienter. Syftet med registret är att få en bra uppföljning av denna begränsade patientgrupp som erhåller en kostsam behandling. De viktigaste måtten vid utvärdering av behandling är förekomsten av blödningar per år, ledskador vilket är seneffekten av tidigare ledblödningar och som mäts funktionellt med så kallade ledscore vilket är en fysikalisk undersökning som utförs av sjukgymnast.

fbis_rod_500Länk till patientförening för blödarsjuka.