Nyheter

2021-01-13

Riktlinjer inför eventuell covid-19 vaccination

Styrgruppen för Svenska Hemofiliregistret har gemensamt arbetat fram riktlinjer angående behandling av patienter med ökad blödningsrisk inför eventuell covid- 19 vaccination. Dessa riktlinjer samt informationsbrev till patient kan ses här ned.

Patientbrev vaccin

Riktlinjer Covid 19 vaccin.final (1)

2020-12-29

WFH globala rapport

Nedan finns länk till WFH globala rapport för 2019.

AGS-2019-cover-EN

WFH global rapport 2019

2020-12-29

Årsrapport 2019

Nu finns årsrapporten för Svenska Hemofiliregistret 2019 att läsa. Länk till hela rapporten finner du under fliken Skrifter och Rapporter.

2019-11-20

Årsrapport 2018

Nu finns årsrapporten för Svenska Hemofiliregistret 2018 att läsa.

Årsrapporten omfattar alla patienter i SvenskaHemofiliregistret som inkluderat sedan start. Även 33 patienter som inkluderats under 2019 ingår i denna rapport. Patienter med hemofili A/B i svår, moderat/medelsvår och mild form ingår liksom patienter med Von Willebrands sjukdom. Hittills har Svenska Hemofiliregistret fokuserat på inklusion av personer med hemofili A och B, men planen är att öka inklusionen av patienter med Von Willebrands sjukdom samt långsiktigt även inkludera patienter med ovanliga koagulationsfaktorbrister.

Rapporten finns att läsa under fliken Skrifter och Rapporter.

2019-01-22

Rapport från WFH

Nu finns den globala rapporten från World Federation of Hemophilia (WFH) att läsa. Den innehåller statistik från 2017 från hela världen vad gäller hemofili och andra blödningsdiagnoser. Statistiken från Sverige är tagen från Svenska Hemofiliregistret. Då detta register är ganska nystartat är inte informationen komplett, men kommer att bli mer och mer komplett med tiden.

Se länken nedan för den kompletta rapporten från WFH:

bild för wfh survey 2017

WFH globala rapport 2017

Poster från European Association for Haemophilia and Allied Disorders (EHAD) i Madrid

EHAD poster 2018

 Aktuellt registerläge 2015-08-18

Svenska hemofiliregistret finns nu som kvalitetsregister med inloggning för registrerade användare vid landets tre centra i Göteborg, Malmö och Stockholm! En stor och gemensam insats har gjorts av läkare, sjuksköterskor och sjukgymnast i styrgruppen för att ta fram de frågor, och svar, som stödjer vården och uppföljningen av landets hemofilipatienter.